“中風，我知道個屁！”
??按：什么是中風？當長期研究中風的專家中風后，又會發(fā)生怎樣的故事或事故？一對在英國國民醫(yī)療服務(wù)體系工作多年的夫婦烏多和海倫，在2016年以前，一直過著美滿的生活，直到中風發(fā)生在身為神經(jīng)科醫(yī)生的烏多身上——頃刻之間，他們的生活發(fā)生了翻天覆地的變化——即使患者本人是醫(yī)生，家人是資深的心理師，在親歷中風后，還是會忍不住吼出一句：“中風，我知道個屁！”
在兩人合著的《等待鯨唱起下一首歌》里，他們誠實地交代了和中風交手的過程，也提供了許多實用的診療信息，但更重要的是，這本書引發(fā)我們每一個人思考，關(guān)于疾痛我們究竟了解多少？在當前與今后，我們能為患者或家屬提供怎樣的切實幫助？
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?深陷疾痛泥潭
在我國，現(xiàn)有中風患者7000多萬人，患病人數(shù)高居世界首位。中風還是我國居民排名第一的死亡原因，也是成年人傷殘的首要原因。
所有中風家庭的身后，都有一串故事。但很少有中風家庭，有能力有精力講述他們的故事。因為中風后次第展開的漫長瑣碎的困難，足以讓人深陷泥潭，自顧不暇。
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烏多·基什卡教授和海倫·肯納利博士合著的《等待鯨唱起下一首歌》，是難得的中風者自述。
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烏多·基什卡是牛津大學學術(shù)訪問學者，他對中風病理有精準的了解，治療過許多中風病人，提出過行之有效的注射肉毒素治療痙攣的方法。即便如此，在親歷中風后，他還是忍不住罵一句：“中風，我知道個屁！”
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這一聲完美詮釋了哈佛大學凱博文教授的觀點：疾?。╠isease）和疾痛（illness）并不相同。疾病是關(guān)乎身體的病理學問題，疾痛是疾病引發(fā)的痛苦，不僅僅是身體的痛苦，還包括生活的痛苦。
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幸運的是，基什卡教授最終走出了疾痛的陰影；幸運的是，基什卡一家詳細描述了他們的康復(fù)經(jīng)歷。他們過山車式的經(jīng)歷，像一面鏡子，給病患家庭以希望；他們對痛苦的詳盡描述，像一束光，讓晦暗的、不為人知的疾痛讓更多人知曉；他們針對性的專業(yè)治療方法，也可以給相關(guān)者以實際的幫助。
每個病人都是一個英雄，
即使不是對世界或?qū)彝碚f，
至少對他本人來說是如此。
——鄧恩
在這本《等待鯨唱起下一首歌》里，手術(shù)只是中風的序章。
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麻煩接踵而至。吃喝拉撒都會遭遇困難。這些與生俱來就有的“默會知識”，沒想到有一天會和人分道揚鑣。肉體的背叛引起的慌張、震驚、絕望，充斥著基什卡教授初期的生活。
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此外，在基什卡教授的描述里，更有些難以被常人理解的痛苦：視野中的人，只剩下恐怖的半張臉；想正常地睡覺，卻感覺自己的胳膊被卸下；明明是個開關(guān)，看上去卻和身體神奇地融為一體……
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神經(jīng)系統(tǒng)受損引起的問題千奇百怪。基什卡教授提到，自己如果不是熟知中風病理，可能都會以為自己瘋了。
這些困難絲絲縷縷，瑣瑣碎碎，就像一座火山，它沒有消失，也無法控制，隨時都會噴發(fā)。
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這日復(fù)一日的漫長痛苦，大多數(shù)人沒有勇氣泰然面對。但是，基什卡教授在這一過程中，體現(xiàn)出一種幽默感，用玩笑的方式來承受痛苦，這是基什卡面對疾痛時一種能力。
因為家中最初沒有及時安裝升降機，受限于政府要求，基什卡教授出院回家可能被拒。他的解決方式是苦練走路。最終在不可置信的時間內(nèi)，靠雙腿走上樓梯，回歸家庭。這一奇跡被他自嘲地稱為“大黃蜂”。
后來家中為他專設(shè)了升降機。升降機會托著他以很緩慢的速度抬升幾級臺階的高度，基什卡教授把自己使用升降機出現(xiàn)的過程形容為“二流啞劇中登場的宙斯”。
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醫(yī)療團隊也顯示出了恰如其分的幽默。康復(fù)早期，在移動基什卡教授時，護士套用空姐的身份，緩解了患者的“被剝奪感”。
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烏多半癱瘓，全身無力，連最簡單的事情都做不了，需要被人從床上抬起才能坐上輪椅。懸在半空中的他覺得很不體面，也相當尷尬。當他陷進抬拉用的床單時，已經(jīng)萎縮的身體變得更小了。覺察到這一點后，一位特別善解人意的護士笑著說：“歡迎來到 NHS 航空公司，您的乘務(wù)員將是……”瞬間，緊張的氣氛煙消云散。
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身處苦難的逆境而不氣餒，努力有效地抵制病痛對精神的影響，基什卡教授是優(yōu)秀的病患榜樣。
患者家屬的困境與自救
在一切愛的關(guān)系中，
自由最重要。
——弗洛姆
中風，還是一種全家性疾痛。病人的家屬也會被拖入“中風泥潭”。
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這種痛苦會引發(fā)生理變化?；部ń淌谥酗L后，他的妻子海倫·肯納利博士因為對未來的不確定性引發(fā)焦慮，出現(xiàn)了失眠、健忘等癥狀。
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孩子們也出現(xiàn)了巨大的心理波動：沉迷于虛擬世界，拒絕和他人談及父親。
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疾痛對全家的影響，更體現(xiàn)在日復(fù)一日的照護、對時間和自我的擠占上。即便基什卡教授最初身在醫(yī)院、能夠受到專業(yè)團隊的照護，肯納利博士也一樣無心工作，無暇照顧一雙兒女。
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基什卡教授回到家中后，照護的工作變得更為細致瑣碎，生活模式發(fā)生變化。家庭成員之間的沖突更為劇烈。情緒在雙方之間蔓延。
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這樣的情況，在長期照護家庭中非常容易出現(xiàn)。因為病人獨立生活能力喪失，照護者沒有辦法與病人切割，生活以病人為圓心，過上畫地為牢的生活，也因此失去自由的空間，失去屬于個人的、私密的、得到保護的地方得以喘息。
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在中風家庭中，基什卡一家無疑已經(jīng)條件優(yōu)越。他們很少需要擔心費用，因為夫妻倆都是醫(yī)生，和醫(yī)院的溝通基本順暢，英國的公益體系又幫他們處理了大量的文書工作，不需要花費太多時間和保險、稅收體系去溝通。但即便這樣，海倫也已經(jīng)精疲力竭，變得郁悶、易怒。
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幸運的是，海倫·肯納利是一位心理學者。在最初的恐懼、焦慮之后，她開始自救，并逐漸找到解決問題的辦法——認知行為療法，通過對日常細節(jié)的記錄和評分，盡早鑒別出引發(fā)問題的“多米諾骨牌”。
肯納利醫(yī)生的這一方法，不僅家有患者可以一試，遇到其他問題，也可以嘗試。
不可忽視的社會網(wǎng)絡(luò)支持
幸福的源泉就在于與他人共在。
——阿蘭·巴迪歐
基什卡教授擺脫中風陰影，重新回歸社會，他身后積極、龐大的社會支持不可忽視。
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基什卡教授的父親在九十多歲的高齡仍然有自己的研究志趣，成為他的榜樣。身在德國的基什卡姐姐經(jīng)常趕到牛津，給弟弟以關(guān)懷。遠在意大利的姑姑用家族“永不低頭”的價值觀給基什卡打氣。
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這些都是家族網(wǎng)絡(luò)的支持。
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社會網(wǎng)絡(luò)的支持也從不匱乏。救治過的病人在信件中用親身經(jīng)歷說明，中風并不是不可戰(zhàn)勝的；朋友頻繁的探訪，對重復(fù)的談話內(nèi)容永不厭煩。
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即便如此，基什卡教授也一度低沉消極。因為他的社會身份幾乎消失殆盡。作為醫(yī)生，他要被迫離職；作為丈夫，他在家庭內(nèi)的職責被妻子接管；甚至作為路人，他被視若無物……
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中風病人遇到的這種社會性問題，基什卡教授作為醫(yī)生的時候，對此完全沒有認知。他曾經(jīng)一直鼓勵患者早點退休，直到自己中風后，他才意識到這并不是一個好建議。
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每個人都需要在社會中尋求價值感，中風患者同樣如此。
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當意識到只有在社會中尋找到自己的位置、和社會建立連接時，基什卡一家開始改變過去回避社交的策略，主動出擊，開始固定外出，就餐、聚會、參加社會活動，并主動挖掘自己的價值，試圖尋找工作機會。
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苦難也是一種價值。中風的經(jīng)歷，豐滿了基什卡教授的從醫(yī)經(jīng)驗，他成為醫(yī)生中最了解患者心理、患者中最了解病理知識的人。他獨特的經(jīng)歷，構(gòu)建了中風治療需要的完美的“生物—心理—社會”治療結(jié)構(gòu)。
讓痛苦被看見
說出自己的不幸，
痛苦便會減輕。
——皮埃爾·高乃依
《等待鯨唱起下一首歌》這本書是基什卡教授一家對自身經(jīng)驗的梳理，是一種自愈手段，也是一場關(guān)于中風的布道。
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海倫·肯納利博士提到，寫作這本書，回顧過去幾年的經(jīng)歷，成為一個契機，讓全家重新凝聚在一起。
在其他病例中，我們也看到，不回避得病的事實，傾訴疾痛的經(jīng)歷和感受，有助于患者的治療。
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凱博文教授曾經(jīng)在所著的《疾痛的故事》一書中，講述了一個七歲小女孩的故事。她全身大面積嚴重燙傷，每天換藥都是極大痛苦，尖叫、呻吟、反抗是治療的常態(tài)。當時，凱博文教授還是一位醫(yī)學院學生，工作只是安慰鼓勵病人。他曾經(jīng)反復(fù)嘗試分散女孩的注意力，跟她談家人、學校，但都無法減輕她的痛苦。
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直到有一天，他要求女孩告訴他，她是怎么忍受痛苦的，對這種可怕的治療，有什么感受。女孩“停止了掙扎，看著我，毀損的臉上難以看出表情。接著，她以直接、簡單的語詞告訴我她的感受。當她講話時，她把我的手握得更緊，不再尖叫也不再抗拒外科醫(yī)生和護士了”。
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在心理治療上，有一種治療方式叫作“敘事療法”。這種對疾痛的傾訴，是一種“敘事重構(gòu)，患者通過把人生的不同方面聯(lián)系起來，從而修補身體、自我和世界之間的斷裂?；颊叩臄⑹觯怯米约旱姆绞綖閭€人經(jīng)歷賦予意義，從而理解自我，建構(gòu)新的身份和生活場景”。（G. H. Williams，1984）
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海倫·肯納利博士提出的認知行為理論，為基什卡一家實現(xiàn)這種治療提供了工具。日復(fù)一日地忠實記錄基什卡教授治療的過程，讓家人充分注意到病人身體的變化。而《等待鯨唱起下一首歌》一書也正是基于這種記錄，擁有了豐富的細節(jié)。
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傾訴和傾聽都可以是療愈的一個部分。鼓勵病人參加病友團、互助會，將自己的痛苦說出來，是在幫助病人構(gòu)建“生物—心理—社會”的治療結(jié)構(gòu)。在團體中，與別人的經(jīng)歷互為鏡像，病人知道自己不是唯一不幸的人。在講述經(jīng)歷、抱團取暖中，個體的痛苦轉(zhuǎn)化為社會經(jīng)驗的一部分，對他人產(chǎn)生價值，也能推動患者主動與社會產(chǎn)生連接。
基什卡教授的中風經(jīng)歷不可復(fù)制，他的醫(yī)學背景、家庭關(guān)系、社會網(wǎng)絡(luò)不可復(fù)制。但是，《等待鯨唱起下一首歌》仍然有它的意義。它描繪了這樣的圖景：
中風曾經(jīng)制造過那樣的困難，它是那么的可怕，不可一世，基什卡一家還不是從它的淫威中解脫，一笑了之。
去你的，中風！
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