前京東副總裁蔡磊，最新發(fā)聲：正在準備后事，但斗志不減

 

??41歲那年，時任京東集團副總裁的蔡磊確診了漸凍癥，人生被劈成了兩截。漸凍癥，醫(yī)學上稱為肌萎縮側(cè)索硬化，是世界五大絕癥之首，一千多萬人因此死去。過去一百年，人類投入數(shù)百億美金，至今連病因都沒發(fā)現(xiàn)。

 

蔡磊稱自己不是一個“普通病人”，是“抗爭者”，并會抗爭到最后一刻。他建立了全世界最大的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺，促成中國第一例漸凍癥遺體和腦脊髓組織捐獻，還聚合了頂尖學者、藥企、投資人、醫(yī)生，

將漸凍癥藥物研發(fā)加速20-50倍。

 

?今年初探訪蔡磊時，他的雙臂雙手已經(jīng)癱瘓，過了半年，他連行走都變得困難，講話變得越發(fā)艱難，已經(jīng)在借助眼控儀辦公。最近一次現(xiàn)身，他說自己已在準備身后事。另一方面，他和哈佛大學的多個科研團隊達成合作，透露新藥研發(fā)有了進展。最近蔡磊給我們發(fā)來一條消息：“身體更難，斗志不減。”這是蔡磊人生最后一次創(chuàng)業(yè)，他仍未放棄與生命賽跑。“哪怕救不活自己，也可以為其他病人的救治帶來希望。“

 

 

時間正在蔡磊的身體上消失。去年年底，最后一根能動的手指也倒下了。走路的時候，兩根細細的胳膊垂在軀干兩側(cè)，無力地擺蕩著。垂久了會疼，他喊來生活助理：“幫我把手放進口袋里。”

距離上一次見面不過半年，他身體惡化的速度超出我們的預(yù)料。腿腳已經(jīng)不利索，開始坐輪椅。喝一口水要吞兩次，脖子有點支撐不住腦袋。直播的時候，他話越發(fā)少，發(fā)不出來中音和低音。語音識別準確度低于50%，開始用眼控輔助。他必須小心翼翼，生活里的任何一件小事都能引發(fā)攸關(guān)性命的意外。

 

 

每一天，他體內(nèi)的運動神經(jīng)元都在凋亡，肌肉以無法逆轉(zhuǎn)的勢頭萎縮。他羨慕所有能開車、騎行、想撓癢癢就撓的人，“我什么時候才能重獲這些超能力啊。”往后的日子將“毫無尊嚴”可言。不能張嘴，進食靠胃管注射；不能呼吸，得在喉嚨上剌一道口子做氣切；不能排泄，要靠別人摳大便出來——人會漸漸變成一根“融化的蠟燭”。

 

“其實已經(jīng)在死亡的邊緣了，我同期的病友幾乎全死了。”漸凍癥病人的平均生存期是2到5年，然而，這只是自然死亡的時長。“正常人根本無法想象，有各種各樣離奇的死法。”戴著呼吸機，狗把線崩斷了。旁人幫著翻個身，忘記翻回來，窒息而死。跳樓、吞安眠藥、去安樂死、家人不堪忍受拔掉維持生命的機器。還有人只是跌了一跤，手不能保護，頭直接砸向地面，“去年我這樣的，摔死7、8個。”新冠感染那個月，他每天都能看到病友群里的訃告。“一串串連著發(fā)的，一周多走了100多個。”還有些家屬不愿說，過段時間，默默地在群里轉(zhuǎn)二手呼吸機和輪椅。

那一次，他幾乎嗅到死亡的氣息。他躺在床上，喉嚨卡了一口痰。“最后看看這個世界的一花一木，我想這是留給我最后的兩分鐘了。第二天所有朋友都會看到妻子發(fā)的訃告，蔡磊已經(jīng)去世。”說這話的時候，他平靜得像在敘述某件遠方的新聞。“沒啥，我每天都在面對這種可能性，很平常的。”

 

然而，這個失控的身體里裝著一臺工作機器。他帶領(lǐng)著一整個漸凍癥科研團隊，每天工作16個小時。他剝奪所有愛好，吃飯睡覺之外的時間都在工作，一周七天，從不間斷。最瘋狂的時候，他一天處理七八千條微信，開八到十場會。別說去風景秀麗的地方度假了，他連小區(qū)里的花園都不逛。用他的話概括，“你就把我當作一直在高考”。我們形影不離地跟拍他，發(fā)現(xiàn)這個絕癥患者的工作強度，常人都難以承受。看到我們累到眼神呆滯，蔡磊打趣說：“這已經(jīng)是相對輕松的一天了。”
“我說你是在自殺，你不知道嗎？”因為這個事，妻子段睿不知道和他吵了多少架。他的主治醫(yī)生，北醫(yī)三院神經(jīng)科院長樊東升，從醫(yī)30多年來，從沒遇過蔡磊這樣的病人，“他不太聽話。不好好休息，一直在緊張的應(yīng)激狀態(tài)里，按理說他的病不應(yīng)該發(fā)展得這么快。”

即使這半年來，身體衰退得厲害，他依然保持16個小時的工作節(jié)奏。前不久，蔡磊和哈佛大學多個科研團隊合作的消息登上熱搜。過去的一個月里，已經(jīng)發(fā)布了四五個新藥物的臨床實驗。另一方面，他也透露身后事一直在安排，“得提前規(guī)劃，但我心態(tài)沒有變化，還在擴大我的科研團隊。”

 

 

這場巨大變故的開端，小到難以察覺。40歲那年的夏天，蔡磊看到左手臂24小時不間斷地肉跳。在北京各大醫(yī)院輾轉(zhuǎn)近一年都查不出怎么回事，直到2019年9月30日，國內(nèi)最權(quán)威的漸凍癥研究專家樊東升告訴他：“只有這一種可能了。”蔡磊當下的反應(yīng)是：“怎么可能？我要得這個病我不就死了嗎？”然后樊東升用雙手比劃出20厘米左右的長度，再將兩個手掌并攏到快貼在一起：“（你的生存期）現(xiàn)在還有這么長。”人生已經(jīng)度過的20厘米，蔡磊完成了一個“小鎮(zhèn)做題家”的極限躍升。他從河南商丘一個普通家庭考到中央財經(jīng)大學。在政府機關(guān)和世界頂尖科技企業(yè)里打拼，隨后進入京東負責集團財資，位至副總裁，躋身精英階層。“任何等待都讓我不能忍受。”搶時間成為他的本能。他披星戴月地上班下班，從沒見過小區(qū)白天的樣子。他沒時間約會談戀愛，在北京待了20多年從沒去過故宮和長城游玩。為了開出中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票，他用45天做出對手10個月才能完成的事情，還放出狠話：“不要跟我競爭，因為我不要命，只要你還要命，你就輸了。”

正值壯年，事業(yè)成功，結(jié)婚才一年多，剛剛成為父親。他努力打拼來的人生，即將展開最幸福的段落，一瞬間坍塌。

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確診的那一天，他恍恍惚惚地離開診室。等了兩三趟電梯都沒能擠進去，于是決定走樓梯。“電梯都不愿意等，現(xiàn)在卻只能等死。”從醫(yī)院出來，他甚至如約去開了一場會。事情談完，他跟對面的企業(yè)家說：“我可能快死掉了。”漸凍癥病人，大部分都承受著心理問題。起初的六個月，蔡磊焦慮和恐懼得吃不下飯，睡不著覺，一晚上驚醒4、5次。但他硬是一?？菇箲]的藥都不吃，也不寄托任何宗教，只是不斷告訴自己“必須保持理性”。后來，他覺得自己已經(jīng)“不再畏懼死亡，不過是比別人早一點看到生命的終點”。自那以后，他再沒為自己掉一滴眼淚，偶爾哭也是因為病友離開。

原本蔡磊身處的世界，周遭的人富有而體面。當被災(zāi)難砸中，他感覺自己一下墜入最悲慘的人間，目睹這個病如何奪走一個個家庭、幾代人的幸福。蔡磊認識一個小伙子，大學畢業(yè)時他母親確診，最好的時光都在照顧母親，送走母親沒多久，他發(fā)現(xiàn)自己出現(xiàn)了肉跳。蔡磊想為這個群體做點什么，基于自己的企業(yè)家身份和互聯(lián)網(wǎng)背景，他覺得可以用大數(shù)據(jù)搭建漸凍癥患者平臺。

 

 

漸凍癥被稱為“五大絕癥之首”，毫不夸張地說，是人類歷史上最難的絕癥。又是罕見病，癥狀又殘酷，生存期又短，很多人還沒搞明白怎么回事，已經(jīng)癱瘓不能自理了。過去200年來，相關(guān)的科研文獻大概3萬篇。90年代之前無藥可醫(yī)。2015年之前的20多年，全世界只有一款特效藥——力如太。但僅僅能延長兩三個月的壽命。“這個病到晚期，每一分鐘都是折磨，對家人都是拖累。那兩三個月到底有沒有意義？很多病人告訴我，我們是絕望的。”

我國的情況則更嚴峻。我國每年新發(fā)的病人，每10萬人口里有1.6人（發(fā)病率）；生存的病人總數(shù)，每10萬人口里有2.97人（患病率），患病率僅為發(fā)病率的1.8倍。而東亞的日本、韓國和中國香港，這個數(shù)字是4。這意味著，中國的漸凍癥病人生存率非常低。

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罕見病的治療研究，很大的難點之一正是病人樣本不足，無法驗證用藥是否有效。樊東升帶領(lǐng)著亞洲最大的漸凍癥治療中心，30年來手里積累的病例是5000左右。蔡磊建立的“漸愈互助之家”，不到4年，已經(jīng)觸達超過1萬病人，成為全世界最大的漸凍癥患者科研平臺。它既高效地保存數(shù)據(jù)，能動態(tài)地觀察病情變化，又打破了醫(yī)院、地域之間的信息壁壘。“新藥臨床試驗一般要有一兩百例符合條件的病人，罕見病找20例都難。英國以前想研發(fā)兩款漸凍癥新藥，花了一年多都招不滿病人，最后流產(chǎn)了。”樊東升說。如今，研究團隊只需要在蔡磊的平臺上發(fā)布信息，短時間就能聚集起病人。按照最初的設(shè)想，蔡磊做到這一步就差不多了。他不懂醫(yī)學，僅憑常識想想，人類投入了數(shù)百億美元，別說攻克，連病因都沒有找到。他從沒奢望現(xiàn)有的醫(yī)療水平能治自己的命。然而事情有了一絲轉(zhuǎn)機。蔡磊一口氣讀了1000多篇論文，接觸了業(yè)內(nèi)資深的醫(yī)生，逐漸摸清了前沿學術(shù)和制藥體系。其他神經(jīng)退行性疾病的研究成果，“有可能往漸凍癥的路徑去轉(zhuǎn)化。”而之所以藥物研發(fā)緩慢，和社會的關(guān)注、資源的投入少有很大關(guān)系。他想，如果能黏合各個環(huán)節(jié)，就能加速。

確診一年后，坦然接受“多活一天是一天”的蔡磊，閃過一個念頭，他有可能自救。

 

 

▲蔡磊的吞咽正在受到影響，吃不了糯米制品

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蔡磊開始拾級而上。如果醫(yī)生手里沒有藥，那上一環(huán)的藥企呢？剛好京東健康和中大型藥企有合作，蔡磊便一家家拜訪。一去才知道，國內(nèi)挑戰(zhàn)神經(jīng)退行性疾病的藥企，幾乎沒有。一些藥企告訴他，研發(fā)2000萬人用的藥都來不及，哪有精力去做10萬人的？

財務(wù)出身，認識大把投資人和企業(yè)家的蔡磊，給他們算了筆賬。“漸凍癥患者基本都是壯年，家庭會傾盡全力救助，即使只有10萬人，每人100萬就是1千億，加上每年新增小三萬。這個市場一點都不比別的小。”

想要顛覆性的成果，光盯著藥企還不夠。于是他滿世界瘋狂地找科學家?，F(xiàn)在他的微信通訊錄里，光院士就有兩位數(shù)，神經(jīng)性疾病、細胞基因免疫領(lǐng)域最頂尖的學者有幾百位。蔡磊儼然像一個博士生，參與學術(shù)討論，加入課題小組，勸說學者投入到漸凍癥的研究中。“絕大多數(shù)原本不關(guān)注這個病。好多科學家說，蔡磊要不是你，我哪里考慮到做這個藥呀。”

為一個病奔走呼吁，到底能產(chǎn)生多大的影響力，在十年前已經(jīng)被驗證過。2014年，美國前棒球運動員，罹患漸凍癥的皮特·弗瑞茲（Pete Frates)發(fā)起了冰桶挑戰(zhàn)。在公眾層面科普這個疾病，募集款項超2.2億美元。

那一年，有兩個大二學生躺在床上，看到了冰桶挑戰(zhàn)。得知這個病跟線粒體和內(nèi)質(zhì)網(wǎng)有點關(guān)系，他們想有沒有可能把這兩個病的藥加在一塊。冰桶挑戰(zhàn)給了他們一筆20萬美元的資金，用于臨床實驗，結(jié)果真的有效，這才誕生了漸凍癥的第二款藥。

皮特·弗瑞茲在2019年12月離世，他沒能等到救自己的藥。但他的努力，極大加速了美國科學界對漸凍癥的研究。

 

 

某種程度上，蔡磊所做的事，就是用自己的社會資源和精神感召，匯聚起國內(nèi)漸凍癥的科研力量。樊東升覺得蔡磊“把光芒帶到這個病上面來了”。“如果沒有蔡磊，科學界的投入程度，和10年前不會有太大變化?，F(xiàn)在走了100步的話，那其中的80步，都是靠蔡磊一己之力走出來的。”另一個廣為流傳的說法是，蔡磊將漸凍癥藥物研發(fā)加速了20~50倍。

這種推動不僅僅在這一個病，還惠及到同為神經(jīng)退行性疾病的阿爾茲海默癥和帕金森病。也不光影響同時代的科學家，樊東升說這些年選擇這個領(lǐng)域的醫(yī)學生很多，其中不乏同屆中最優(yōu)秀的。有的學生聽說蔡磊的故事，去了解漸凍癥的前因后果，想要投身進來。還有的給他發(fā)消息分享自己的想法，最后一句話是：借此機會和您及所有在遺傳退行性疾病領(lǐng)域奮斗的前輩致敬，祝我們早日取得突破。

 

蔡磊最常發(fā)的表情是張開雙臂擁抱的綠色小人。對于中國現(xiàn)下活著近10萬名漸凍癥患者來說，蔡磊扮演著一個精神領(lǐng)袖的角色。病友們在群里說：“你是我們?nèi)康南Ｍ?rdquo;他們將他的行為本身視為一種撫慰：有人在為他們的命拼命。

曾有一位老大爺深夜敲蔡磊的門，說他得漸凍癥的兒子快窒息了，但死活不同意氣切。氣切之后，24小時不離呼吸機，徹底失去行動自由，“我們?nèi)后w的共識，氣切基本上就是最后一步了。”蔡磊勸了他一會，他便同意去ICU，保住了一條命。

我們問蔡磊到底跟他說了什么，能把一個一心求死的人拉回來。“就是讓他相信我，藥在研發(fā)了，我能救他。這是唯一能勸他活下來的辦法。”

 

 

現(xiàn)在蔡磊推進的研究管線多達80余條，自己投入了千萬資金。他想要打破舊有的游戲規(guī)則，把資金、實驗室、藥企、患者和醫(yī)院聯(lián)結(jié)起來，盡最大可能縮短時間。這一切，是以犧牲自己的身體健康為代價的。

剛確診的時候，蔡磊只是左手有點無力，“說我得病我都不相信，看上去和正常人一樣。”不出一年，左手完全失去了功能。直到去年，他的右手還有兩根手指可以動，他就把觸控筆夾在手指中間。如今連這個也做不到了，只好讓助理把他的右手放在鼠標上，用肩膀帶動胳膊移動光標，再通過一個改裝的腳踩儀點擊。有一晚醒來上廁所，回來發(fā)現(xiàn)拉不動被子了，又不愿吵醒妻子，硬是挨凍到天亮。

 

 

?“很快這樣都動不了了，距離用眼控只有一步之遙。”真要用眼控了怎么辦？“那就用眼控儀處理工作。不過眼控每分鐘最多打二三十個字，效率要降低90%。”長時間用一側(cè)身體伏案，他的脊椎已經(jīng)變形，屁股痛得受不了，仍沒有任何要停下來的意思。這場人生最后的創(chuàng)業(yè)，就好像站在寒冷的水邊，深吸一口氣，一躍而入。而他激起的驚濤巨浪，席卷了身邊所有人。段睿今年34歲，在北京出生長大，畢業(yè)于北京大學藥學院，隨后進入世界五百強企業(yè)做市場工作。2018年初，段睿剛轉(zhuǎn)行到財務(wù)領(lǐng)域不久，收到別人發(fā)來的一個簡介，介紹她去相親。“看他是學財務(wù)的，我剛好在做一個地產(chǎn)項目的審計，就覺得去見見大佬，交流一下業(yè)務(wù)也挺好。”那天坐在西餐廳里，蔡磊看到一個女孩推門而入，眼睛笑得彎彎的，講起話來活蹦亂跳。她跟他聊物理化學和生命科學，蔡磊內(nèi)心興奮得不行，他從小就愛科學，夢想是做科學家，但平時接觸的都是財稅。蔡磊順勢約她見第二面，請她來聽他在北大經(jīng)濟學院做客座教授的課。“她是沖著課來的，但我是沖著人來的。”吃飯的時候，蔡磊跟段睿求婚了。“我回家跟我媽說，我覺得他是個騙子。”后來蔡磊跟她解釋，他們志同道合，但他實在沒空談戀愛，不如直奔主題。段睿說：“好啊。”

于是這位自稱“男女之情水平最臭”的不浪漫人士，在40歲那年的春天，閃婚了?；楹?，他們沒有休婚假和蜜月旅行，“很自然的，他忙他的，我忙我的。我不喜歡因為感情耽誤時間，最適合的是一起陪跑，而不是不斷去確認我是不是愛他，我有沒有給他陪伴。”段睿說。

 

 

一年后，段睿剛生完孩子，在哺乳期，還要顧會計事務(wù)所的工作，身體幾乎透支的情況下，她從蔡磊嘴里聽到了“漸凍癥”這個詞。“剛結(jié)婚，又不是老夫老妻，那要拖累你一輩子嗎？”蔡磊提出了離婚。

這一次，段睿沒說：“好啊。”她說的是：“你想都不要想。”

即使是一個中期漸凍癥病人，照顧起來的崩潰程度，也是常人難以想象的。刷牙刷兩次，洗澡洗兩次，穿衣服穿兩遍，手機要拿兩個，第二天再重來一遍。病榻困住的，從來不只是病人一個人。

“以前是我呵護她，現(xiàn)在她在照顧我。受了委屈，我連一個擁抱都沒辦法給她。發(fā)燒39度，我連給她倒杯水都做不到。”

去年九月，段睿做出一個痛苦的決定。她放棄了事務(wù)所的工作，進入蔡磊的團隊幫他負責直播間“破冰驛站”，直播所獲的收入補貼到科研中。“我不會逼她做任何事，但我知道，她都是為了我。”

 

一周里有5個晚上，劉偉和愛人李燕，會守著“破冰驛站”的直播。劉偉原本在上海打工，40歲那年確診漸凍癥，失去了工作能力，夫妻兩個只好搬回安徽老家，李燕平時形影不離地照顧丈夫，還要帶兩個孩子。

看直播的那幾個小時，是李燕一天中難得能舒展的時刻。她和段睿差不多同齡，又有著相似的遭遇，喜歡看她“那么活潑那么樂觀”。

 

▲段睿愛笑，元氣滿滿

 

?段睿身上有她那個傳奇的丈夫無法遮蔽的光芒。當一個女性，突然變成病人家屬，她保護她愛的人，更重要的是，她不丟失她自己。

蔡磊記得段睿陪他去治療。其他家屬在外面一個個心焦得坐立難安，唯獨段睿坐在一邊，專心學了一下午的財務(wù)網(wǎng)課。講這段故事的時候，他語氣里滿是欣賞。

如果有一天蔡磊失去行動能力了，她會怎么辦？段睿笑著說：“那我終于有理由不出門了，以前是和辦公室的同事，那時候我就是和這位姐那位阿姨打交道，可以在家做我喜歡的事情啊。”

 

▲夜深了，兩個人下班回到家，難得的親密時刻

 

?然而，在一場直播里，段睿突然說起來生。“如果有來生，我不想再做女人。”蔡磊沒有追問。

一個“心高氣傲”、“對自己有高要求”的女性，突然變成了“苦命的妻子”，她討厭別人看弱勢群體一樣的目光，不熟的朋友發(fā)長長的消息來講自己為她的命運哭泣，她只覺得尷尬又不知所措。蔡磊請了生活助理照顧起居之后，段睿有更多時間工作。一天中的多數(shù)時候，他在樓下辦公，她在樓上辦公，只有回家睡覺和直播時才見面。他們依然像段睿理想中的親密關(guān)系那樣——各忙各的，同行便是陪伴。

“現(xiàn)在我工作到晚上12點，要夾著尾巴回家。因為我沒有照顧丈夫，沒有洗衣服，沒有收拾房間。我每天就一定要愁眉苦臉嗎？我不能開心搞我的事業(yè)了？我不能活得燦爛了嗎？我希望其他病友的家屬能釋然一些，自由一些。”

 

 

確診的時候，蔡磊預(yù)計，孩子到三歲，他就已經(jīng)去世了。

他沒辦法陪孩子玩。不能翻書，怎么給他講睡前故事呢？抱不了他，他走路摔倒了，他也扶不了他。吃晚餐的時候，生活助理在餐桌前喂蔡磊吃飯，姥姥在沙發(fā)前喂孩子吃飯，蔡磊的眼神始終落在孩子身上。“頂多遠遠地看著他，就算一種幸福吧。”

蔡磊最喜歡的食物就是番茄，孩子漸漸大起來，喜歡吃番茄炒蛋，多番茄的那種。“也有不像的地方，他的女人緣就比他爸好太多了，幼兒園的女孩子因為牽不到他的手還會哭呢。”段睿笑著說。

 

確診的時候，蔡磊預(yù)計，孩子到三歲，他就已經(jīng)去世了。

他沒辦法陪孩子玩。不能翻書，怎么給他講睡前故事呢？抱不了他，他走路摔倒了，他也扶不了他。吃晚餐的時候，生活助理在餐桌前喂蔡磊吃飯，姥姥在沙發(fā)前喂孩子吃飯，蔡磊的眼神始終落在孩子身上。“頂多遠遠地看著他，就算一種幸福吧。”

蔡磊最喜歡的食物就是番茄，孩子漸漸大起來，喜歡吃番茄炒蛋，多番茄的那種。“也有不像的地方，他的女人緣就比他爸好太多了，幼兒園的女孩子因為牽不到他的手還會哭呢。”段睿笑著說。

 

 

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目光落在孩子身上

如果注定沒有辦法陪伴他長大，這個父親想到的是，成為榜樣。

蔡磊此前不愿接受視頻拍攝，改變主意很大程度是因為，想給孩子留下更多自己的影像畫面。“長大之后知道爸爸是個什么樣的人，他也會健康成長，并且對自己要求很高，成為一個對社會有價值的人。”

 

 

 

▲分別一年半后，蔡磊與母親、哥哥見面

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?2022年7月，蔡磊團隊的馬文慧接到了一通黑龍江的電話：“我丈夫去世了，我們想捐獻，該怎么做？”過去整個中國沒有一例規(guī)范的漸凍癥遺體和腦脊髓組織捐獻。常規(guī)的遺體捐贈，無法及時取出腦脊髓組織，對中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病的病理研究意義不大。但在臨床上，一個有效的腦組織樣本又至關(guān)重要，因為大腦沒辦法進行活體實驗。因此，蔡磊一直在呼吁病友“如果那一天真的來臨，捐出自己的身體。”他稱之為“最后一顆子彈”。接到那通電話后，馬文慧起初“一頭霧水，以前沒人做過”。哪里能接收？用什么車運輸？家屬剛失去至親，怎么讓一個巨大悲痛中的人走完繁復(fù)的流程？然而時間不等人，他們只剩十幾個小時。如果無法在倒計時內(nèi)將遺體送到有資質(zhì)的地方，腦脊髓就會溶解掉。她先聯(lián)系了當?shù)氐募t十字會，被告知只負責“遺體”，無法操作“大腦”。能做這件事的“腦庫”，全國只有19個，黑龍江尚未建立。“我只好去聯(lián)系哈爾濱醫(yī)科大學的解剖室，懇請他們收下遺體。”

為了打通各個環(huán)節(jié)，蔡磊去找所有能夠協(xié)調(diào)這個事情的人，比如器官移植發(fā)展基金會的理事長趙洪濤、國家腦庫的發(fā)起人段樹民。馬文慧回憶7月的那個普通晚上，“驚心動魄”，“一說就想哭”。中國有史以來第一例漸凍癥遺體和腦脊髓組織的捐贈完成了，這是國家腦庫建設(shè)十年來，收到的第一例罕見病人大腦標本，遺體則留在醫(yī)學院做“大體老師”。

 

 

蔡磊還找到張定宇。張定宇曾是武漢金銀潭醫(yī)院的院長，是最早沖在防疫第一線的人，是“人民英雄”，他另一個身份是，確診5年的漸凍癥患者。兩個人第一次見面，張定宇主動說，他已經(jīng)決定捐出自己的遺體。這兩位中國當下最有影響力的漸凍癥抗爭者，提出想合一張影，而且一定要“站著照”。他們不知道下一次見面，還能不能都站著。

截至目前，在蔡磊團隊的努力下，近1000名病人簽署了遺體和腦脊髓器官組織捐贈協(xié)議，完成了9例捐贈。

 

 

華大集團的CEO尹燁忍不住感嘆：“也許上天派蔡磊來這一世，就是做這件事。”面對這種強烈的宿命感，蔡磊的態(tài)度是：“老天讓我四十歲遇上這個病，倘若二十歲，我沒有現(xiàn)在的資源和能力；六七十歲，我可能也干不動了。四十歲，剛剛好。”

在這世界上，沒有多少人比他更切身地面臨人生的終極問題：當死亡來臨，該如何處置剩下的時間？

得病之前，他想象過40歲之后的生活，他會組建一個家庭，經(jīng)常陪著妻子和孩子，發(fā)展一下攝影和開車的愛好，彌補以前沒有時間而留下的遺憾。

得病之后他不是沒想過這種可能性。隱居到一個“桃花源”，租個大別墅，請一堆人照顧自己，經(jīng)濟上也完全不成問題。

有企業(yè)家聽完他的路演， 跟蔡磊說：“我直接給你轉(zhuǎn)500萬，用這筆錢好好享受最后的時光。”有在美國休養(yǎng)的病友言辭懇切：“聽大姐一句話，只有外星人能做到，別折騰了。”身邊的每個人都在勸他，“好好歇著，把時間留給自己和家人”。對多數(shù)病人來說，這幾乎是想都不用想的選項。

但蔡磊“全部放棄掉”。

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?“面前有兩個選擇，一個是徹底放松，延長壽命。另外一個是我玩命地工作，加速走向死亡。我的時間要用于價值創(chuàng)造，沒有一點猶豫，沒有一點糾結(jié)。”有回他去看望病友，對方狀況比他還好些，卻絕望到想悄悄死掉。蔡磊聽了說：“老子就要讓全世界知道，老子在跟全世界最難的病斗爭。人類的科學沒有進步，我們死有意義嗎？沒有意義。”背后更深的行為動機，其實不是關(guān)于時間的長與短，而是人在時間里的位置。蔡磊所患的亞型，加之他能夠承擔起較好的護理條件，“活到7、8年，甚至10年都有可能，但他這么工作，正在將能延長的時間耗竭掉。”樊東升說。換言之，如果他什么都不做，只是等，或許能活得更久。運氣好的話，“萬一那時候有新藥出現(xiàn)，他就能夠接住。”

蔡磊選擇不等待，他要把命運的主動權(quán)握在自己手中。

 

 

只是，意志歸意志，科學歸科學。從研究到臨床，數(shù)以萬計的藥物才能淘出一個有效的。蔡磊推進的管線，已經(jīng)失敗了30條，至今為止，沒有成功過。

“全世界有幾個人認為蔡磊做這個事兒是可能成功的？堂吉訶德還面對個風車呢？我連敵人在哪都不知道。我妻子她都覺得我瘋了，認為是不可能的事情。”蔡磊說。

最終，這會變成他和時間的賽跑。他一度設(shè)定的目標是“倒下前把藥搞出來，救活50萬漸凍癥患者。”隨著身體每況愈下，他說：“哪怕我跑不贏自己，可以為其他生命的救治帶來希望。”網(wǎng)上有人分析：“蔡磊的這場抗爭基本上已經(jīng)結(jié)束了，他是必然死亡的，沒有任何自己的希望，但是他的精神值得我們?nèi)W習。”這場毫無勝算的賭博真要走向命定的結(jié)局嗎？

他像一個精明又天真的財務(wù)，給我們算了一筆賬：假設(shè)原本能活個7年，最終活5年，用2年的壽命換藥物研發(fā)進度提升10年。重大神經(jīng)退行性疾病大約1000萬人，能救下1/10的話，也有100萬人。

“很劃算啊。”

若有一天，他沉入水中，他希望浪不會停，全世界、下一代，都能感受到余波。

*應(yīng)受訪者要求，段睿、劉偉、李燕為化名

 

 

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