反復(fù)學(xué)反復(fù)忘，每10個孩子可能就有一個！拿什么拯救這樣的孩子？

 

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“你覺得閱讀障礙是什么樣的？”遠程連線甫一開始，校校媽先拋出了問題。

 

外灘君腦中立刻浮現(xiàn)出紀錄片《我不是笨小孩》中的一段演示：偏旁部扭動著，飛舞著，很難拼湊出原本的模樣，更不用說讀懂這段話了。

 

 

2021年，央視播出這套紀錄片后，閱讀障礙開始被國內(nèi)家長所知，校校正是第一集的主角。

 

一年級寒假，他被確診為注意缺陷與多動障礙（ADHD）。在此之前，校校媽一直覺得孩子頻頻出現(xiàn)紀律問題，只是尚未習(xí)慣新環(huán)境。

 

而閱讀障礙則更加隱蔽。在隨診過程中，校校媽也了解到ADHD常會伴隨一些情緒障礙和學(xué)習(xí)障礙，包括計算障礙、閱讀障礙。所以，注意到兒子認不全字、寫錯、寫反的情況到二三年級都沒有消失，甚至越發(fā)明顯時，她預(yù)感可能還有ADHD以外的情況。

 

如她所想，后來在北師大一項專業(yè)測評中，校校被確認具有典型的中文讀寫障礙，這意味著他在讀和寫兩方面都有明顯困難。那時，他三年級。

 

相對來說，校校是幸運的。相關(guān)資料顯示，“在適齡兒童中，大約5-8%的孩子有閱讀障礙的困難”。這相當(dāng)于每10個孩子中可能就有一個受其困擾，但他們的困難卻一直被歸因為笨、懶、不用心。

 

 

直到今天，盡管關(guān)于閱讀障礙的研究、診斷和科普都有了明顯的推進，但是仍然有相當(dāng)一部分家長受此困擾：有的對改善孩子的學(xué)習(xí)狀況感到有心無力，有的對孩子的升學(xué)感到焦慮，有的擔(dān)心受到歧視……

 

和這些迷茫的家長比起來，如今的校校媽已然是一位過來人了。這樣的改變相當(dāng)不容易，因為在紀錄片沒有記錄到的這幾年里，不管是她和家人，還是校校自己，都在和閱讀障礙相處這件事上不斷摸索。

李綠壇（校校媽）央視紀錄片《我不是笨小孩》女主角之一

 如今校校已經(jīng)順利進入五年一貫制高校一年級，學(xué)習(xí)步入新階段，校校媽也和外灘君分享了她這些年來的感悟。她謙虛地說，“當(dāng)時也是趟著走，有的走得好，有的走得不好”。但正是她這些磕磕碰碰，能讓處于“當(dāng)局者迷”的家長，看到希望和孩子的不同出路。

 

 

在校校被確認有閱讀障礙以后，校校媽的感覺是兩個字——釋然。“終于搞明白孩子是怎么回事了，沒有什么不好受的，不知道孩子出了什么問題才不好受。”

 

校校性格活潑，聰明機靈，紀錄片的金句之一就出自他之口：“媽媽，你是上半輩子自己學(xué)習(xí)，下半輩子教兒子學(xué)習(xí)。”

 

拿到診斷之后，校校媽一開始的想法是克服，堅信“鐵杵可以磨成針”。這也是很多人對閱讀障礙的態(tài)度，看到諾貝爾獎化學(xué)獎得主巴魯赫·貝納塞拉夫、蘋果公司聯(lián)合創(chuàng)始人喬布斯、導(dǎo)演斯皮爾伯格等成功人士都有閱讀障礙，大家愿意相信，只要克服困難，就能回到正軌。

 

于是，除了學(xué)校的作業(yè)，家里還制定了每日打卡計劃。體育也被囊括進來，校校媽希望運動促進多巴胺分泌，能改善學(xué)習(xí)效果。

 

校校媽每天都會抽查識讀，陪校校寫作業(yè)到十一二點，遇到校校跟她“談條件”，她也會嚴肅地說“想干什么都可以，但是必須完成作業(yè)”。校校一家的壓力，可見一斑。

 

 

遺憾的是，預(yù)期中的改善遲遲沒有來，校校媽看著校校那一張張試卷，更多還是嘆氣。此時，校校也升入了五年級，這幾年累積的壓力，也越發(fā)顯示出威力來。就像他在鏡頭前說的，“別人去上學(xué)都是舍不得，我是特別愛上學(xué)。”學(xué)校沒有媽媽盯著，反倒成了他可以放松的地方。

 

校校媽也明顯地感受到，孩子的心理已經(jīng)成長到了一個新的階段。過去幾年，校校每天堅持苦學(xué)，她看在眼里，可是學(xué)習(xí)和考試總是沒有提高，她疼在心上。

 

“我們家長是從長遠角度，考慮未來的升學(xué)，但孩子沒經(jīng)歷過這些，他知道的就是眼前一而再、再而三的挫敗。” 校校媽說，“孩子成長了，不喜歡家長的安排時，就會用自己的方式反抗。比如偷懶、消極怠工、厭學(xué)，或者是各種方式在學(xué)校里找存在感。”

 

普通孩子到這個年紀尚且會叛逆，被ADHD、閱讀障礙困擾的孩子，這些情況更加明顯。

 

另一方面，校校媽自己的認知也到了一個新的階段，她開始意識到“克服閱讀障礙”似乎從一開始就不現(xiàn)實。

 

腦科學(xué)已經(jīng)發(fā)現(xiàn)，閱讀障礙者在視覺閱讀的過程中，大腦活躍區(qū)域和程度與非閱讀障礙者有所不同。而且，閱讀障礙者大腦皮層的神經(jīng)元也比較特別，讓他們天生更擅長處理宏觀信息，而不是微觀。

 

“克服”意味著孩子可以通過努力，彌補差距，從而成為一個沒有閱讀障礙的人。但不論是前沿研究，還是從事診斷的醫(yī)生、研究干預(yù)的專家，都讓校校媽了解到，閱讀障礙目前不能被治愈，也不能通過反復(fù)練習(xí)或是吃藥來緩解，它的影響注定陪伴孩子終生。

 

在日常生活中，她也發(fā)現(xiàn)閱讀障礙對校校的影響是“隨機”的。“比如這兩個字今天學(xué)會了，明天默寫也會，但后天就忘了，到大后天可能又會了。你根本無法判斷他在考試那個剎那，到底會不會。”

 

這些都指向了一個結(jié)論——“鐵杵磨成針”的方式不適合校校。校校媽也反問自己，孩子漸漸長大，難道還要把所有時間都花在寫作業(yè)這一件事上嗎？繼續(xù)堅持，磨掉的只會是孩子的自信、快樂，還有他自己的空間。

 

“這時候，不用別人告訴你，你就知道不能再繼續(xù)了，否則只會兩敗俱傷。” 所以，對校校“放手”成了一個自然而然的結(jié)果。

 

 

 

在切身感受到克服閱讀障礙不現(xiàn)實以后，校校媽開始真正接受閱讀障礙的存在，開始思考如何與其共存。這種心態(tài)，也讓她站在了更高的高度來思考校校的學(xué)習(xí)和教育。

 

雖然前幾年強補短板的做法不妥，但她認為，自己還是做對了幾件事。

 

一是識字方面。校校在四五年級前，在北京大學(xué)第六醫(yī)院、北師大、首師大接受了大量關(guān)于注意力缺陷和閱讀障礙的專業(yè)干預(yù)課程。其中，不少還是課題組的探索性研究，校校媽并不介意，她覺得只要能幫助到校校，幫助到其他一樣受到困擾的孩子，那就是雙贏。

 

課題組也嘗試了各種非傳統(tǒng)的學(xué)習(xí)方式，比如北師大的研究者們用過沙盤、字形聯(lián)想、放大字體等方法。受到啟發(fā)的校校媽也在生活中積極尋找不同的學(xué)習(xí)方法，比如聽著音樂學(xué)習(xí)、運用肢體動作和接觸來學(xué)習(xí)等。有時外出時，她還會讓校?？纯绰飞系能嚺?、招牌，借助環(huán)境的力量來識字。

 

 

二是心理方面。羞恥感讓很多父母會擔(dān)心孩子永遠學(xué)不會閱讀、擔(dān)心智力發(fā)展受阻、擔(dān)心孩子無法獨立了，也讓很多孩子看低了自己的潛能。但正視難題，才能有更積極的態(tài)度。

 

所以，接受專業(yè)干預(yù)的同時，校校媽還特別注意讓校校理性看待自己的閱讀障礙。她告訴校校，有閱讀障礙不等于有病，只是他和別人不同。“就像有的同學(xué)天生體育好，擅長運動，有的同學(xué)有音樂天賦，聽曲子就是能聽出個高低來。閱讀障礙只是讓我們在當(dāng)下的教育環(huán)境中不占優(yōu)勢。”

 

三是日常學(xué)習(xí)和應(yīng)試方面，也是最現(xiàn)實的問題。學(xué)習(xí)困難客觀存在，但孩子不能因噎廢食，重要的是怎樣把影響降到最低。

 

既然視覺閱讀困難，那就用聽的方式來攝取知識。正逢有聲書發(fā)展迅速，校校幾乎把小學(xué)必讀書目全聽完了，有些作品還配合著經(jīng)典影視劇來學(xué)習(xí)。

 

校校媽還記得，校校那時特別喜歡聽《城南舊事》，聽四合院里的英子看大人世界的悲歡離合。“那會兒校校在喜馬拉雅上聽了大量的有聲書，耳機都長在耳朵上了，我一度擔(dān)心他會失聰。”

 

涉及大量書寫的作業(yè)，校校媽也和老師溝通交電子版的作業(yè)。像作文這種老大難，校校都是先口述錄音，轉(zhuǎn)成電子版，再謄寫到作業(yè)本上。為了讓他更好地應(yīng)對語文考試，校校媽還和他準備了好幾個“萬金油”寫作模板：

 

寫小動物就寫螞蟻；寫人就以模板里的“萬能人”為基礎(chǔ)，根據(jù)性別略作修改；
到后來寫記敘文，校校寫的是自己學(xué)滑雪，怎么從總是摔跤到反復(fù)練習(xí)后成功，這個模板還可以套用在“激勵的事”“難忘的事”等等主題下。

 

這樣一來，30分的作文，校?；灸苣玫?5分，語文考試可以不用擔(dān)心了。

 

涉及理解的鍛煉，校校媽想著法地在其他地方鍛煉他的思維。平時出去玩，校校媽時不時就會問校校，剛才叔叔/阿姨說了什么事？晚上一起看新聞聯(lián)播，她也經(jīng)常要求校校總結(jié)內(nèi)容，看看他理解和總結(jié)能力。

 

現(xiàn)在回顧起來，校校媽說，其實當(dāng)時也沒有想得這么系統(tǒng)，日常生活里多的是兵來將擋水來土掩。“孩子因為成績心情不好了，我就得趕快開導(dǎo)開導(dǎo)；學(xué)不下去了，我就得想辦法幫他換個環(huán)境。”

 

在這個過程中，校校媽對教育的理解也在升級。她始終堅持孩子的學(xué)業(yè)不可荒廢，但她也認為學(xué)會知識、掌握能力，比提交作業(yè)的形式更重要。她不拘泥于是否能完成書寫任務(wù)，但她會強調(diào)要有端正的學(xué)習(xí)態(tài)度。

 

盡管閱讀障礙常讓校校媽焦頭爛額，但在讓校校拼命學(xué)的同時，校校媽也在讓他拼命玩。“只要保障安全，不違法亂紀，我們都不太阻止他去嘗試，因為我覺得試錯是成長中非常重要的事。”

 

校校的一大特點就是外向、大膽，所以一年級開始，他就每年參加軍事訓(xùn)練營。雖然一開始只是在大院里練練操，做做游戲，但是孩子喜歡，校校媽也樂得讓他去鍛煉鍛煉。

 

后來，“封閉場所訓(xùn)練營”漸漸變成了戶外野營。收拾行囊、上山過河、安營扎寨、生火做飯，或是和小伙伴打打鬧鬧，校校都樂在其中。最長一次，他在外呆了二十四天，這極大地鍛煉了他的自理能力和獨立的性格。

 

 

校校出眾的社交能力，也隨之成長。

 

五年級校內(nèi)軍訓(xùn)時，校校再次因為紀律問題被取消匯報演出的資格，外加停課，得到消息的校校媽也見怪不怪?？蓻]想到，校校回家后卻告訴她，自己不用停課了。

 

原來，意識到錯誤的他，和另一個同學(xué)守在辦公室門口，打算和老師當(dāng)面道歉，沒想到最后等來了教導(dǎo)主任。聽孩子們說完，教導(dǎo)主任贊賞他們承認錯誤的勇氣，把停課懲罰改為班級服務(wù)。

 

這也是校校第一次嘗試自己補救損失，校校媽聽完后欣慰不已，一直記到現(xiàn)在。

 

校校另一個不得不提的愛好是機器人。早在四五歲的時候，他就特別喜歡樂高。后來，在機構(gòu)試玩了能控制樂高小車的指令卡，他又迅速迷上了這個進階玩法。再往后，指令卡升級成了單片機，需要自己輸入指令。

 

上學(xué)后，校校一位同學(xué)的爸爸正好是機器人和編程的專家，那時開始流行參加機器人比賽，同學(xué)爸爸就打算找?guī)讉€孩子組隊，這就找到了校校。

 

校校媽原本的想法很簡單，兒子成績不算特別好，紀律也總被點名，她希望機器人能給兒子一點底氣?？蓻]想到，在此之后就一發(fā)不可收拾。

 

幾乎沒有小男孩能拒絕機器人。與朋友們一起玩著學(xué)習(xí)、研究，從2016年到2018年，校校就這么一連“玩”了三屆，在上海、武漢、合肥幾個不同賽區(qū)的城市都參過賽，也算小有成績。

 

有父母特別羨慕校校媽能發(fā)掘出校校的愛好，但她擺擺手：“其實校校也一樣，曾經(jīng)也不知道自己喜歡什么。沒上學(xué)以前，他什么都學(xué)了：滑冰，學(xué)兩天不學(xué)了；籃球，報了班打了兩天不打了……嘗試過很多不同的課外活動，失敗很多，只有機器人堅持下來了，恰好他真的特別喜歡。”

 

 

 

其實，就連機器人這個愛好，也不是那么一帆風(fēng)順。校校五六年級時，校校媽想著接下來就該學(xué)編程了，花了幾萬塊給他報了Python編程班，沒想到孩子學(xué)了一半，又倔強地不學(xué)了。

 

“在發(fā)展愛好這件事上，別覺得我特別成功。”校校媽說，“但命運就是這么好玩，你當(dāng)初覺得沒什么用的東西，也許后來某一天就用上了。”

 

這就要說到校校的升學(xué)。校校升入初中后，全家人就達成了共識——校校想要通過中考進入普高，挑戰(zhàn)太大，不如干脆避開中高考，走貫通的職業(yè)教育，面試決定錄取的方式正適合他。

 

而意外和驚喜也是連連降臨。校校原本想報的動物醫(yī)學(xué)專業(yè)，忽然異?；鸨??？粗毫娜藬?shù)接近10倍招生名額，校校媽心想壞了，10：1的競爭選拔，光靠面試肯定不夠，到時候又得看成績，這是校校的劣勢。

 

就在這個節(jié)骨眼上，她看到一則消息：學(xué)校的現(xiàn)代農(nóng)業(yè)裝備技術(shù)專業(yè)（五年一貫制）開始首次招生。現(xiàn)代農(nóng)業(yè)裝備技術(shù)不就是更專業(yè)的“機器人”嗎？

 

就這樣，無心插柳柳成蔭，校校以前只是當(dāng)作興趣的機器人，沒想到這時成了背景優(yōu)勢。他和面試老師也相談甚歡，順利通過面試，有機會在自己喜歡的領(lǐng)域繼續(xù)學(xué)業(yè)。升學(xué)終于皆大歡喜。

 

 

“少數(shù)人的覺悟”是校校媽此前在TED演講上的題目，也凝結(jié)了她這許多年來的感悟——父母除了幫助孩子，自己還要做個好榜樣。

 

“我們這種家長，容易陷入自我否定的惡性循環(huán)里，覺得孩子成績不好、紀律不好，容易被排擠、被欺負。” 歧視，是這個圈子里常會被提起的話題。

 

在校校媽看來，事情有時沒有那么復(fù)雜。“事實上，小朋友道德約束力沒那么強，考第一也可能被歧視，哪怕穿了件新衣服也可能被歧視。我們不可能要求所有人用同一種眼光看待自己，所以家長有時候別太玻璃心了。”就事論事地處理問題，才是更應(yīng)取的態(tài)度。

 

 

當(dāng)然，這并不意味著什么都不能做。在改變他人態(tài)度這件事上，校校媽和校校爸沒少下功夫，校校整個小學(xué)期間，他們倆都積極組織家委會活動。

 

周末，幾個家庭常共同出游，孩子們湊著玩，家長們湊著聊天。校校媽也會和其他家長聊生活、聊教育、解釋閱讀障礙是怎么回事。

 

六年如此，累嗎？很累。

 

但校校媽最常說的一句話是“校校除了學(xué)習(xí)，哪兒都特別好”，她也相信，人本性都是寬容的。相互了解之后，家長們看孩子也是通透的，看到父母有涵養(yǎng)、明事理，自然愿意給校校多一分理解。有時孩子之間鬧矛盾，家長都愿意多提校校的好。

 

校校媽建議，排除霸凌的情況，如果學(xué)校環(huán)境、老師都還可以，做家長的就積極讓老師、其他家長去了解孩子成績以外的面貌，這樣也是幫助孩子融入世界，為將來進入社會做好準備。

 

等到校校進入初中，校校媽和校校爸就不再像以前那樣高強度組織家委會活動了，因為校校媽看到兒子已經(jīng)完全有能力處理好在學(xué)校的人際關(guān)系。

 

 校校媽積極參與閱讀障礙相關(guān)活動，和其他家長交流分享

 

此外，加入一些閱讀障礙孩子家長群，抱團取暖，能同時帶來慰藉和幫助。自己摸索了多年以后，校校媽在讀到一些講述養(yǎng)育閱讀障礙孩子書籍時，常感到相見恨晚。

 

比如，她最近在看企業(yè)家本·福斯所著的《請愛我本來的樣子：閱讀障礙兒童優(yōu)勢賦能計劃》，感慨原來國內(nèi)外閱讀障礙者的經(jīng)歷是殊途同歸的。

 

書里還提到了八種優(yōu)勢：口語、社交、敘事、空間、動覺、視覺、數(shù)學(xué)與科學(xué)、音樂，這其實是校校媽一直懊悔的地方，盡管她和家人早早轉(zhuǎn)換了教育思路，但她一直認為自己在發(fā)揮孩子優(yōu)勢和發(fā)掘愛好方面做得不夠好。如果能有機會重來，她一定會更加注重優(yōu)勢的力量。

 

這時候，社群的力量就體現(xiàn)出來了。共讀也好、分享也好，不論是零散的個人經(jīng)驗，還是系統(tǒng)的養(yǎng)育方法都能夠更快被更多家長知道。校校媽是經(jīng)歷過走彎路的，她也由衷地希望這個群體的更多家長，可以早日找到適合自己孩子的路徑，少繞些彎路。

 

就像書里說的，有閱讀障礙的孩子同樣應(yīng)該為學(xué)業(yè)和成功做好準備。